“Una vita oltre la sclerosi multipla”

Nel mese di ottobre 2021 si è tenuta, presso il Teatro Franco Parenti di Milano, la presentazione del libro “Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla” scritto da Filippo Martinelli Boneschi (professore associato di neurologia presso l’Università degli Studi di Milano), nel periodo di emergenza pandemica, ed edito da “La Nave di Teseo”.

Erano presenti, oltre al professore, il giornalista Andrea Masala, la scrittrice e giornalista Elena Liotta e il campione di basket Chris Wright.

Durante la serata sono stati letti estratti di alcune delle undici storie presenti nel libro, importanti testimonianze che permettono a molte persone di identificarsi in queste “nuove vite” e avere meno paura della malattia.

Sono andata alla presentazione per poter conoscere i protagonisti di questo evento editoriale che fa ancora più luce sulla questione “sclerosi multipla”, spinta anche dal fatto che mia madre ne è affetta da 21 anni, da quando io ero bambina.

Il professore ha avuto la brillante idea di chiedere a ognuno dei protagonisti di classificare la malattia in tre o quattro parole, e il risultato è stato un insieme di termini chiave per vedere il male, spesso invisibile ma inesorabilmente presente e condizionante, da diverse angolazioni.

Avrete, cari potenziali lettori, la possibilità di conoscere storie molto diverse le une dalle altre ma tutte tenute insieme dal fil rouge della forza di non arrendersi e di raggiungere i propri sogni nonostante tutto, magari facendo più fatica rispetto ad altri, ma sempre fieri dei risultati ottenuti perché raggiunti con il sudore della propria fronte e con una forza di volontà maggiore.

Come loro (paraolimpici, sportivi, imprenditori...), anche mia madre (impiegata) affronta ogni giorno da 21 anni la sua battaglia con la sclerosi multipla stringendo i denti e andando sempre avanti coraggiosamente nonostante i tanti farmaci cambiati, nonostante ha dovuto anche crescere me che – al momento della diagnosi – avevo solo due anni e mezzo.

Il libro è arricchito da un’interessante sezione in cui Filippo Martinelli Boneschi parla della malattia sotto un aspetto più scientifico, spiegando quali possono essere i fattori che la scatenano – genetici e ambientali – ed enumerando i diversi farmaci che la curano, spiegando quali di questi vengono somministrati e per quali forme di sclerosi multipla (primariamente progressiva, secondariamente progressiva e recidiva remittente).

Per chi magari ha timore di non comprendere appieno quello che si racconta nella seconda parte, niente paura: il libro si conclude con un ricco glossario di locuzioni accompagnate ciascuna da una breve spiegazione del significato.

Uno sguardo più editoriale: la copertina è prevalentemente su sfondo azzurro: in alto il cielo limpido di San Francisco con qualche nuvola bianca (come le nuvole che nella vita di tutti noi passano, a prescindere dalla cronicità di patologie) e in basso l’acqua; al centro – fervente nel suo caratteristico color rosso – c’è il Golden Gate Bridge simbolo, a mia lettura, del ponte che segna il prima (prima dei sintomi, prima della diagnosi) e il dopo (i sintomi, la diagnosi, la “nuova vita”).

Non è un libro scritto solo per chi ha questa malattia, può essere letto da chiunque perché tutti noi, in fondo, abbiamo bisogno di trovare la forza per qualcosa, e questo libro (insieme al suo ponte di copertina) vuole essere un messaggio chiaro: “Parti da un punto per arrivare a un altro e solleva lo sguardo dalle tue paure, tienilo rivolto sempre al dono più grande: la Vita.”

I proventi dell’autore saranno devoluti all’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) da sempre impegnata nella Ricerca sulla malattia, prova ne sono i quasi venti farmaci di oggi contro i pochissimi di venti anni fa; importante dimostrazione del serio e proficuo impiego – nella ricerca – dei fondi raccolti con questo libro e con altre attività organizzate da Aism.