LODI Appello di mamma e papà per uno spazio destinato ai figli con autismo dagli 11 ai 18 anni VIDEO

Il nome c’è già, Caos 11-18. Il caos che entra nella vita delle persone quando nasce un figlio con un disturbo dello spettro autistico, che però è anche l’acronimo di “Con l’autismo oltre la scuola”.

Al momento è solo un’idea, o poco più, e parte da un gruppo di 20 famiglie, ora serve una mano per realizzarla, da parte di istituzioni, fondazioni per la parte economica, le altre famiglie e gli esperti nei vari settori.

«Dopo gli 11 anni, dalle medie in poi, il tempo scuola per i nostri figli con un problema di autismo più elevato si riduce e non esiste in città uno spazio idoneo per aiutarli nella loro autonomia»

A lanciare un appello alla città sono i coniugi Elena Amoriello, artista e docente al liceo Piazza e Marco Zaninelli, ex assessore comunale all’istruzione, genitori di Leo, un bambino di 11 anni con un disturbo dello spettro autistico.

«Il problema che ci troviamo a vivere noi genitori che abbiamo dei figli con un disturbo autistico più importante non è di poco conto - spiegano i coniugi che hanno aderito, insieme ad altri genitori all’associazione L’Officina dei talenti -. Dopo gli 11 anni, dalle medie in poi, il tempo scuola per i nostri figli si riduce e non esiste in città uno spazio idoneo per aiutarli nella loro autonomia. Ci piacerebbe trovare un luogo fisico intanto, intorno al quale coinvolgere figure di esperti nelle varie discipline, arte, teatro, musica, sport, per fare solo degli esempi, oltre agli educatori. Servono poi delle fondazioni per creare una base economica e dei partner, tra le istituzioni, le realtà già attualmente impegnate nel sociale e le altre famiglie che vogliono unirsi. Al momento siamo in 20. Appena abbiamo lanciato l’idea, altre 4 sono entrate nel nostro gruppo. È un problema che riguarda tutti».

«Non vogliamo un luogo ghetto, ma aperto a tutti, anche a chi non ha una disabilità. Pensiamo a un luogo per la città»

Il luogo che le famiglie immaginano è rivolto a tutti, non solo ai ragazzi con autismo. «Non vogliamo fare un ghetto - dicono -, ma creare uno spazio che faccia vivere meglio a tutti la città, perché nessuno viva sotto una campana di vetro, indifferente ai problemi degli altri. Abbiamo iniziato a parlare con l’amministrazione di Lodi, vogliamo coinvolgere tutti, anche i gruppi consiliari. È una questione che va affrontata in tempi utili. In città non esiste uno spazio così. I nostri ragazzi spesso non sono verbali, hanno difficoltà comunicative a un livello alto, non si può guardare solo a chi è, pur tra le difficoltà, capace di stare in mezzo agli altri. Pensiamo a un luogo aperto, bello accogliente, dove organizzare iniziative condivise e aggreganti. C’è tutta una rete da mettere insieme, è complicato, ma un tentativo va fatto».

«Cerchiamo persone con competenze nei singoli ambiti, artisti, teatranti, musicisti, educatori»

« I nostri ragazzi hanno poche relazioni - raccontano -. Il luogo non è per noi. Ci sono molte difficoltà, in famiglie che hanno ragazzi con autismo, ma non affrontano questa questione, chi non ce l’ha che vive come in una campana di vetro, isolato dai problemi degli altri. Questo è un progetto per la città tutta. Stiamo dicendo alle cooperative, alla fondazione comunitaria, all’amministrazione, ai gruppi consiliari, alle famiglie: “Noi ci siamo, siamo disponibili a fare una progettazione condivisa”. La Danelli ha il progetto “Skills for life”, fantastico, ma è per i ragazzi con un funzionamento più alto. I nostri sono ragazzi non verbali, hanno un livello alto nelle difficoltà. Abbiamo bisogno di servizi anche per i nostri figli, non solo per chi ha già la capacità di stare in mezzo agi altri. Abbiamo bisogno di creare questa filiera che unisce la città anche nei bisogni. Abbiamo anche altre famiglie di ragazzi non autistici che vivono le stesse difficoltà: un luogo così, bello, aperto, accogliente, può diventare una risorsa per tutti».

«Ci rivolgiamo all’amministrazione, ai gruppi consiliari, alle famiglie, alle fondazioni, ai giovani»

«La parola caos ha un po’ il significato anche di scuotere il territorio - annotano -, per riempire il vuoto quando il tempo scuola si riduce, i nostri ragazzi hanno un contenitore vuoto grandissimo da riempire. I nostri figli fanno terapie che li aiutano nel comportamento, nella comunicazione, ma dal lunedì al sabato sono tantissime le ore da occupare - ribadiscono i due genitori -.C’è ancora tanto da fare. Avere uno spazio a Lodi per questi ragazzi, dove possano trovare degli esperti (e ne abbiamo tanti a Lodi nell’arte, nella musica, nelle discipline sportive) e degli educatori è importante. Io insegno al liceo artistico, negli anni stanno arrivando tanti ragazzi con la diagnosi di autismo, è una valanga che non si arresta. Le scuole fanno la loro parte attrezzandosi come possono. Abbiamo ragazzi non verbali, chi ha problemi comportamentali e avrebbe bisogno di spazi per comprimere l’ansia di certi momenti. Nella scuola abbiamo tante persone competenti a livello di educatori che riescono, in piccoli spazi, a fare cose molte belle. Poi però c’è il problema del dopo, dei pomeriggi. I ragazzi con autismo non vanno lasciati soli tutti i giorni a fare le loro due o tre cose perché loro hanno pochi interessi. Tenerli impegnati, invece, li aiuta, riescono a farsi capire meglio: quello della comunicazione che è completamente diversa dalla nostra è il loro problema. Noi vediamo il nostro Leonardo: un po’ con le tabelle, poi qualche parolina, tentare di indicare... passo dopo passo, qualcosa negli anni riescono a fare. Quello che vogliamo è che arrivino nell’età adulta a farsi comprendere per le cose principali della vita».

«Ognuno faccia un passo indietro, ma insieme cerchiamo di creare un luogo importante che la città oggi non ha»

«Sappiamo di chiedere uno sforzo al territorio, tutti parlano di copregettazione, ma poi in realtà è difficile mettere insieme chi ha un punto di vista diverso dall’altro: proprio perché noi constatiamo che le competenze ci sono, abbiamo bisogno che si crei questo lavoro insieme, si mettano insieme le competenze tecniche con quelle genitoriali. Ognuno faccia un passo indietro, ma insieme cerchiamo di creare un luogo importante che la città oggi non ha».

«Abbiamo già parlato qualche volta con l’amministrazione, abbiamo iniziato a divulgare la cosa, qualcuno ha detto che sono disponibili, qualche gruppo di genitori ha detto “incontriamoci”, vediamoci”, hanno capito che il progetto è per la città. Mettiamoci al tavolo insieme».

In provincia di Lodi 400 famiglie con un figlio con autismo, in Lodi città 70

«I numeri che ho in mano sulla diffusione dell’autismo sono importanti - dice l’ex assessore comunale all’istruzione -. In provincia, ci sono circa 400 famiglie, in città, su 250 ragazzi seguiti, una 70ina rientra tra lo spettro autistico e situazioni analoghe. Tastiamo con mano la necessità che tante persone hanno. Per questo pensiamo a un luogo aperto a tutte le famiglie».

«La necessità - continua - viene da noi perché l’autismo è difficile da gestire in casa, ma non vogliamo nessun luogo ghetto; quello che pensiamo è un luogo aperto a tutti, anche ad adolescenti neurotipici, o che vogliano aiutarci, è questo il bello: dare e ricevere. Nel momento in cui hai dei ragazzi allenati , riesci a farli stare bene. Se hai dei ragazzi isolati invece, hai isolate anche le loro famiglie e questo potrebbe essere un grosso problema, per ogni amministrazione, indipendentemente dal colore: le famiglie, poi, quando hanno bisogno, da chi devono andare...? Prima che la valanga abbia un volume tale da essere poco governabile come tutte le valanghe, attrezziamoci. Non siamo all’anno zero, siamo in una città solidale, che ha gli anticorpi, le capacità, non tiriamoci indietro. È il tempo di agire. Bisogna creare le condizioni per affrontare seriamente la questione. Ogni giorno ci saranno dei tasselli da comporre, ma incominciamo a mettere insieme un luogo intelligente per tutti, perché c’è una estrema necessità».

«Il bisogno è enorme, non perdiamo tempo»

«Ci capita spesso di incontrare famiglie che non hanno una persona con autismo, ma hanno amici che hanno al loro interno una persona con autismo. Ci capita sempre più spesso - aggiunge la professoressa -. Le diagnosi arrivano prima, intorno ai 2 anni e mezzo, si sono perfezionate, ma il bisogno è enorme».

«Una nonna mi ha detto, dopo lo spettacolo che abbiamo organizzato per promuovere l’iniziativa, con “l’Officina dei talenti” di Codogno: “Mia nipote farà la scuola media l’anno prossimo e ci siamo solo noi due nonni ad occuparci di let. Mia nipote può venire nella vostra associazione?”. “Certo”, ho risposto. L’idea è aperta a tutte le persone con disabilità, ma anche a chi non ha una disabilità e voglia dedicare del tempo a questo progetto. Il nostro appello è rivolto a tutta la città».

Per aderire: 333/4951404; 335/5799859

Per aderire: 333/4951404; 335/5799859.