Matteo, sul web lo sguardo dell’anima
In rete per “sfidare” una rara malattia agli occhi
La rete Internet per sentirsi meno soli e per convivere meglio con l’aniridia. È questo l’obiettivo che vedrà all’opera il ventisettenne sandonatese Matteo Castelnuovo, affetto da una rara malattia genetica, nel suo nuovo ruolo di referente europeo per la comunicazione su Twitter della federazione di cui fanno parte anche specialisti di fama mondiale. «Si nasce senza le iridi - spiega -, dopodiché questa anomalia genetica degenerativa può comportare una serie di complicanze, che coinvolgono essenzialmente la vista, ma non solo. Io ho attraversato momenti difficili: basti pensare che a vent’anni guidavo la moto e che oggi devo stare attento a non sbattere contro gli ostacoli quando cammino per la strada. Ad un certo punto, quando nel 2005 la vista, da sempre carente, è di fatto venuta meno, ho dovuto reimparare a scrivere: allora mi sono memorizzato la tastiera del computer. Del resto, a oggi non c’è cura per la mia malattia: dobbiamo solo imparare a superare i limiti che ci impone». Proprio attraverso la tecnologia, Matteo a un certo punto ha iniziato a confrontarsi con un mondo dove ha scoperto che c’è chi ha molto bisogno di condividere.
«Grazie ai miei genitori e all’affetto di mio fratello e mia sorella non mi sono mai lasciato andare. Nel 2006 ho creato un blog, in quanto avevo sempre sentito la necessità di non sentirmi solo con l’aniridia e di non far sentire nemmeno soli gli altri». È così nato il primo gruppo italiano, fatto soprattutto di mamme e papà che hanno un bimbo senza le iridi, come Matteo: «Talvolta ci incontriamo al ristorante, tutti insieme, poi rimaniamo in contatto mail. E quando posso cerco loro di dare consigli, di tranquillizzarli, di fornirgli alcuni referenti di medici specialisti, di alleggerire le loro ansie quando i bambini attraversano fasi e difficoltà che magari io ho già passato, di aprire un confronto sulle diverse esperienze». Un suggerimento per tutti: «I bambini sono innanzitutto bambini, anche se con una disabilità, pertanto è giusto che corrano come i loro coetanei, che cadano, che imparino a misurarsi anche con i loro limiti. Io sono stato fortunato, perché i miei genitori hanno avuto sempre grande fiducia in me e, nonostante sapessero che ero più esposto ai pericoli, mi hanno incoraggiato a fare tutto, come gli altri bambini e ragazzi. Volevo per esempio diventare giornalista, loro mi sono stati vicini perché realizzassi il mio sogno e ce l’ho fatta, sebbene ben pochi fuori casa fossero disposti a scommettere su di me». Proprio da una sua idea, che ha sviluppato con alcuni amici, è nata peraltro Twenty’z Radio, che oggi conta una sessantina di volontari e dove Matteo resta un fondamentale punto di riferimento, oltre a condurre una trasmissione giornalistica del ricco palinsesto. E nel suo orizzonte non mancano grandi obiettivi. «Stiamo lavorando per organizzare a Venezia il primo convegno mondiale sull’aniridia in Italia - conclude -, che si dovrebbe tenere nel 2014: i problemi sono tanti, il percorso personale di ciascuno di noi non è facile, ma insieme possiamo fare molto, per stare tutti meglio».
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